KortOm

Het landelijk EPD gaat als de TomTom: uiteindelijk gaat het door

ICT verbindt patiënt, arts, ziekenhuis, zorgverzekeraar, overheid en wetenschapper: waar dat nodig is

De toenemende mogelijkheden van ICT in de gezondheidszorg betekenen een revolutie in de zorg. Bij revoluties zin de belangentegenstellingen vaak groot. Maar wat nodig is en wat kan, gebeurt uiteindelijk. Tegenmacht ontwikkelen is dan vechten tegen de bierkaai. De investeringen in tijd, energie en kosten zijn weliswaar groot, maar het gewin ook, voor alle partijen. Eén zaak wordt nu geklaard: onverenigbare systemen worden aan elkaar gekoppeld. Providers die de gezondheidszorg wijs maakten dat alleen hun systeem zorgbreed toepasbaar is, moeten inbinden. Nu nog de privacy van een landelijk EPD garanderen. Nederland is daarvoor de beste proefvijver

Ans Ankoné
De onlangs gehouden ICT-beurs was een eye opener voor de aarzelaars in de zorgsector. Enige scepsis is wel begrijpelijk. In het verleden is veel geld weggegooid doordat concurrente ICT-leveranciers systemen op de markt brachten die niet op de systemen van concurrenten aansloten. Ziekenhuisdirecteuren wisten niet wat ze moesten kiezen. Zij reisden naar de Verenigde Staten om het nieuwste binnen te halen dat echter een half jaar later al obscuur bleek te zijn of grote tegenstand binnenshuis opwekte.
De ICT in de gezondheidszorg is uit de kinderschoenen, maar is nog niet helemaal volwassen. De Eerste Kamer dreigt het wetsvoorstel voor het landelijke EPD (Elektronisch Patiënten Dossier) te torpederen omdat het – na vijfentwintig jaar ontwikkeling en jaren van pilots – nog niet veilig genoeg zou zijn. Een miljoeneninvestering die net als destijds de TomTom bijna niet doorgaat? Het navigatiesysteem was ontwikkeld voor macrogebruik: infrastructurele en militaire planning, maar daarna kwam het idee op dat dit ook voor de individuele burger nuttig zou zijn. Dus andersom vergeleken met de ICT in de zorg: van macro naar micro. Maar daar moest de techniek eerst voor worden aangepast. Honderden dure medewerkers moesten de wegeninformatie dag in dag uit actualiseren zonder dat er inkomsten tegenover stonden. Het bedrijf ging bijna failliet. Wat hadden we dan veel gemist.

Wat kan met ICT?
Zo is het ook met de ICT. De laatste jaren zijn frequent geraffineerde ICT- innovaties doorgevoerd. Onbegrijpelijk dat dit nog niet in alle ziekenhuizen is opgepakt. De organisatie van de patiëntenzorg kan namelijk in detail worden aangegeven op een scherm. Daarop is naam en ligplaats van de patiënt te vinden, medische behoeften, patiëntgerelateerde informatie, behandelplannen, ziekenhuisafspraken en persoonlijke wensen. Maar opdrachten voor dagelijkse zorg, het tijdstip waarop ze moeten worden uitgevoerd en zijn uitgevoerd, kortom alle actuele data zijn hierop voor alle medewerkers zichtbaar. Ook welke bedden moeten worden verschoond, op welke kamer zorgzware patiënten liggen en welke prestatie-indicatoren moeten worden bijgehouden. De taken zijn inzichtelijker en het werk wordt hierdoor efficiënter.
Medische professionals kunnen een smart card in de bedterminal invoeren en via een reader de behandeldata en applicaties aan het bed raadplegen en op een veilige wijze bewerken. De bedsite terminal kan worden geïntegreerd in het EPD, het EVS Elektronische Verpleegkundig Dossier), het ZIS (Ziekenhuis Informatie Systeem), het ERP (Enterprise Resource Planning) en andere medische applicaties. Ook kan informatie tussen afdelingen per patiënt worden ingevoerd voor een ziekenhuisbreed Elektronisch Patiëntendossier. Het Ziekenhuisapotheek informatiesysteem garandeert betere medicatieveiligheid: een belangrijke oorzaak van medische missers. Het biedt de mogelijkheid van elektronisch voorschrijven, toedieningregistratie, invoering van klinische eisen aan de medicatiebegeleiding en gegevensuitwisseling met de eerste lijn. De klinische en poliklinische medicatielijsten zijn gescheiden van de thuismedicatie.

Heel belangrijk is ook dat met ICT declarabele zorgproducten kunnen worden voorspeld in termen van DBC’s op weg naar Transparantie (DOT). Het is mogelijk verwachte en uiteindelijke zorgproducten – lees medische behandelingen zoals die in DBC’s zijn geformuleerd – met elkaar te vergelijken, waardoor registratiefouten zichtbaar worden. Een betere registratie van diagnosegegevens heeft directe invloed op de keuze van het declarabele zorgproduct.

Kortom: ICT is niet alleen nuttig voor de patiëntenzorg, maar ook voor managementinformatie voor de toekomststrategie van het ziekenhuis omdat bovendien integratie met andere systemen als Google Maps en You Tube mogelijk is, maar ook voor het declaratieverkeer – openstaande rekeningen worden zichtbaar.

Maar, er kan ook een portal voor de patiënt worden ingericht zodat die persoonlijk afspraken kan maken, een dagboek kan bijhouden of een vragenlijst invoeren. Met een bedside terminal kan de patiënt tevens via een smart card reader gebruik maken van televisie, radio, internet, telefoonbediening van kamerfuncties, maaltijden bestellen, en de verpleegoproep gebruiken.

Communicatie met de buitenwereld
Het systeem wordt ook gelieerd aan de verwijzers: de huisarts, een ander ziekenhuis of verpleeghuis. Via E-Consult is veilig berichtenverkeer mogelijk tussen huisarts en patiënt, de communicatie automatisch in het patiëntendossier wordt opgenomen. Patiënten kunnen zelfs foto’s van blessures, allergische reacties en infecties naar de huisarts sturen.

Maar hoe zit het met de regionale en landelijke communicatie tussen EPD’s?
Kennelijk is dat een probleem apart, niet alleen vanwege de privacyveiligheid maar ook omdat het nog ontbreekt aan harmonisatie van informatiegegevens. Tijdens de ICT-beurs is hierover internationaal gecongresseerd door de Integrating Health Care Enterprise, IHE. Het initiatief daartoe komt van radiologen in de Verenigde Staten, later nagevolgd door cardiologen en laboratoria, om samen met ICT-leveranciers te komen tot standaardinformatie. De IHE coördineert en propageert het gebruik van wereldstandaarden voor een effectiever gebruik van medische informatie.
De IHE slaat dus een brug tussen uiteenlopende informatiesystemen, maar is geen product of standaardeninstituut. Het is een organisatie die wereldwijd actief is en wordt gesteund door grote ICT-bedrijven als Siemens, IBM en Philips. Dit infrastructurele netwerk is ook actief in Nederland en biedt assistentie en advies bij het integreren van ICT-systemen in zorginstellingen.

De werkwijze
Sinds 2003 heeft de IHE informatie geïntegreerd voor cardiologie, laboratoria, oncologie, oogheelkunde, pathologie, coördinatie van de patiëntenzorg, moeder en kindzorg en recent ook farmacie.
Het begint met een casus in detail uitschrijven en uitwerken in gestandaardiseerde zorg. Vervolgens worden de relevante data in software operabel gemaakt. Als de integratie moet geschieden met een link die anders is dan de ISO-norm, dan wordt de casus geanalyseerd op grond van mondiale standaarden. Dat kan leiden tot aanpassing van de nationale standaard. In samenwerking met zorgprofessionals wordt de interoperabiliteit van de gebruikte systemen getest en gedemonstreerd. Pas dan wordt het ICT-product op de markt gebracht. Introductie van dit systeem in de cardiologie in Frankrijk was een succes. Voor verwijzing moesten perifere cardiologen voorheen alle informatie per CD, E-mail of video naar de te consulteren topspecialist sturen. Omdat verwijzing nu gepaard gaat met digitale beelduitwisseling, is de overdracht beter, de verwijzing verloopt sneller en de opname is met een dag gereduceerd, waarbij de verwijzende cardioloog alles regelt vanaf zijn eigen werkstation.
Kortom, met het integratieprofiel kunnen standaardproblemen op een standaardmanier met standaarden worden opgelost. Deze consistente benadering van gestandaardiseerde modulaire definities van klinische gegevens is een revolutie. Het werkt prima in Groot Brittannië en, samen met NICTIZ, ook in Nederland.

Wereldwijd dezelfde problemen
De fransman Charles Parisot, lid van de IHE European Steering Committee, vertelt over de vorderingen en obstakels die de IHE tegenkomt bij de uitbreiding van de integratie op regionaal, nationaal en internationaal niveau. Daarbij wordt de kring van gebruikers groter en daarbij ook de voordelen van de schaalgrootte. In de huisartspraktijk kan dit leiden tot gerichter behandeling en controle van de zes chronische ziekten: diabetes, kanker, hart- en vaatziekten, astma/COPD, en reuma en ouderdomsproblemen. Op regionaal niveau wordt een betere aanpak van preventie mogelijk. Op nationaal niveau kan de overheid het gezondheidszorgsysteem beter aansturen. Internationaal betrouwbare gegevens helpen de wetenschap vooruit. Maar ook bij een groep werknemers of sporters is dan traceerbaar wat de werk- en sportgerelateerde problemen zijn en welke maatregelen hierbij helpen.
“Hoe blijf je fris en raak je niet ontmoedigd in dit vak”, vraagt de vrolijke fransman. Hij heeft het dan over de complexiteit van de medische wereld en de privacyproblematiek. “Door samen te werken”, is zijn conclusie. “Dan doen wij van de Verenigde Staten tot Japan, Taiwan, China, Turkije, Maleisië en alle Europese landen. Die kampen allemaal met de zelfde problemen. Momenteel zijn wij bezig met oogzorg, endoscopie en tandheelkunde. Maar wij proberen ook een manier te vinden om gegevens van patiënten in het arme zuiden – Afrika – en in dunbevolkte gebieden te verbinden met care managers, kleine lokale kliniekjes en grotere ziekenhuizen. Daarvoor ontwikkelen wij gecodeerde data voor bij voorbeeld glucosetests, infuus- en labgegevens.”

Just plumming in the basement?
Parisot meent dat de privacyproblemen waarover Nederland struikelt op den duur worden opgelost. Andere Europese landen zijn benieuwd hoe Nederland het EPD zal vormgeven. Daartoe heeft Nederland een veilige toegangssleutel die andere landen nog niet hebben: het burgerservicenummer. Eurocommissaris Neelie Kroes vindt het sociaaleconomisch onverantwoord investeringen als het EPD die een netto toegevoegde monetaire en maatschappelijke waarde hebben, na te laten.
Onlangs zijn echter in de Verenigde Staten de medische gegevens van ruim een miljoen patiënten gehackt. De meerderheid in de Eerste Kamer – VVD, PvdA, SP en D’66 – is dan ook sceptisch over de meerwaarde van een landelijk EPD en is niet onder de indruk van de brief van minister Schippers (VVD) van Volksgezondheid in antwoord op kritische vragen van de Senaatsleden. Momenteel wordt in Twente geëxperimenteerd met uitwisseling van medische gegevens tussen huisartsen, hun waarnemers, apotheken en ziekenhuizen. Schippers meent echter dat regionale uitwisseling onvoldoende is. Jaarlijks worden ruim honderd miljoen gegevens op niet effectieve, niet gestandaardiseerde en slecht beveiligde wijze uitgewisseld. Onderzoek door het Nivel toont aan dat huisartsen hun gegevens op volstrekt verschillende wijze registreren. Veel medische misser kunnen worden voorkomen indien landelijk gestandaardiseerd zou worden geregistreerd.

Zover is het nog niet, maar zover gaat het als het aan de IHE ligt wel komen.
Parisot: “Op regionaal en nationaal niveau werken wij aan de terminologie, de provider directory en betere garantie van de privacy door encryptie en audit trail en, door de toestemmingeis van de patiënt te verrijken met meer beschermingsmogelijkheden voor de patiënt. Ziekenhuizen vragen ons om advies op het gebied van privacybescherming van patiëntgegevens, ook in geval van inbraak of ongelukken. Dit wordt nu in dertien projecten wereldwijd getest. Het is een complexe materie die veel zorgverleners niet zagen zitten. Wij doen nu alleen zaken met personen en organisaties die er serieus mee willen werken. We gaan geen fouten herhalen. De coördinatie tussen medische professionals is complex. Daarom hebben wij voor de digitale coördinatie delen van het zorgproces opgesplitst en omgespit. Kernelement is daarbij de vraag: welke diagnosetests en behandeling bent u gewend te doen bij deze kwaal, welke dossiers gebruikt u daarbij en wat is het resultaat? Doel is te komen tot instrumenten voor de aanbieders die in de toekomst hun workflow ondersteunen en richting geven, in feite een wereldwijd toepasbare ‘protocollaire‘ benadering.”